Sebastian to 27-letni Wojownik, który urodził się z wrodzoną, złożoną wadą serca pod postacią atrezji zastawki trójdzielnej z ubytkami: międzykomorowym i międzyprzedsionkowym, oraz hipoplazją zastawki płucnej.
Do tej pory przeszedł już wiele zabiegów:
13.07.1994 pierwsza operacja, zespolenie systemowo-płucne lewostronne
08.01.1996 druga operacja, zespolenie systemowo -płucne prawostronne
24.01.1996 reoperacja w wyniku powikłań po drugiej operacji
15.01.2002 czwarta operacja, zespolenie metodą dwukierunkowego Glenn’a
13.01.2005 piąta operacja, zespolenie systemowo-płucne centralne
19.04.2011 szósta operacja, wymiana zespolenia systemowo-płucnego centralnego
Oprócz operacji przeszedł jeszcze kilkanaście zabiegów cewnikowania serca
Sebastian został już wstępnie zakwalifikowany do przeszczepu płuco serca, czeka…
Brzmi sucho, okropnie… a tak bardziej po ludzku, wada jest na tyle poważna, że Sebastian nie może sam wychodzić z domu… nie może w ogóle przebywać sam i wymaga ciągłej opieki i troski.
Jest wielkim fanem filmów Marvela, niestety w związku z jego stanem zdrowia, zwykłe wyjście do kina, staje się ogromnym wyzwaniem i wymaga znalezienia na ten czas fachowego opiekuna.
Sebastian pasjonuje się komputerami, grami, nowinkami technologicznymi.
Zapytaliśmy o jego marzenia, czy myśli o swoim życiu po przeszczepie…
Powiedział, że marzy, aby wyjść z domu i zatrudnić się w branży IT jako programista (pierwszą firmą, w której chciałby złożyć swoje CV byłaby CD Projekt Red) oraz kiedyś pojechać na legendarną imprezę branży elektronicznej E3, która odbywa się w Los Angeles.
Sytuacja finansowa w jego domu jest niezwykle trudna. Sebastianem i jego bratem cierpiącym na porażenie mózgowe, opiekuje się mama, utrzymują się z 2 rent.
Wciąż brakuje pieniędzy na podstawowe potrzeby oraz niezbędne leki. Uzbierana przez nas kwota, będzie przeznaczona na:
- Leki nasercowe i astmatyczne, po przeszczepie immunosupresyjne
- Pokrycie kosztów prywatnego badania krwi INR (należy je wykonywać co 2 tygodnie, niestety terminy, jakie proponuje NFZ to uniemożliwiają)
- Pokrycie kosztów dodatkowych badań krwi, które należy wykonywać regularnie – co 2 miesiące ({jonogram, morfologia, parametry wydolności nerek i wątroby)
- Pokrycie kosztów dojazdów do Zabrza na kontrole przez pierwsze 2 miesiące po przeszczepie
- Obecnie – pokrycie kosztów regularnych dojazdów do ICZMP
- Opłacenie wysokich rachunków za prąd – Sebastian musi spać pod tlenem – koncentrator tlenu, nawilżacz oraz filtr powietrza to prawdziwe pożeracze prądu
Sebastian nie narzeka, nie żali się na swój los, każdego dnia dzielnie walczy i stara się wspierać swoją Mamę. To niezwykle pokorny i pogodny chłopak, a my – z Waszą pomocą, pragniemy wyjeździć dla niego na rolkach ‘słoneczniejsze jutro’.
ZASADY UCZESTNICTWA
- Wyścig ma charakter wirtualny i ze względu na swoją formułę będzie realizowany przez uczestników w dowolnym miejscu na dystansie minimum 5 km w limicie czasu 5 godzin.
- Po uruchomieniu zapisów, utworzona zostanie lista startowa, która będzie aktualizowana co 48 godzin, zawierająca następujące dane: imię i nazwisko uczestnika, klub (opcjonalnie), informację o dokonanej opłacie za udział w wyścigu, numer startowy
- W wyścigu można brać udział od 16.10.2021 r. do 01.11.2021 r.
- Wyścig należy ukończyć na rolkach, wrotkach lub nartorolkach w ciągu 5 godzin od rozpoczęcia jazdy.
- Każdy uczestnik dokonuje pomiaru dowolnym urządzeniem wyposażonym w GPS. Może to być aplikacja w telefonie, zegarek z GPS’em.
- Po ukończeniu wyścigu uczestnicy proszeni są o przesłanie zdjęć/screenów ze swoimi wynikami (wytyczne dotyczące screenów – Regulamin) do dnia 01.11.2021 r. do godz. 23:59 na adres: biuro@maratonrolkowy.pl
PAKIETY STARTOWE
Koszt pakietu podstawowego to 39 zł, w ramach którego, uczestnik otrzymuje:
- Imienny numer startowy wysłany drogą mailową w formacie PDF
- Imienny dyplom dla każdego uczestnika, który ukończy wyścig na dystansie minimum 5 km w wymaganym limicie czasu 5 godzin, wysłany drogą mailową w formacie PDF
- Pamiątkowy medal dla każdego uczestnika, który ukończy wyścig na dystansie minimum 5 km w wymaganym limicie czasu 5 godzin, przesłany za pośrednictwem Poczty Polskiej przesyłką ekonomiczną.
Koszt pakietu rozszerzonego to 85 zł, w ramach którego, uczestnik otrzymuje:
- Imienny numer startowy wysłany drogą mailową w formacie PDF
- Imienny dyplom dla każdego uczestnika, który ukończy wyścig na dystansie minimum 5 km w wymaganym limicie czasu 5 godzin, wysłany drogą mailową w formacie PDF
- Koszulkę techniczną, wyprodukowaną przez naszego Partnera – firmę Vertiss
- Pamiątkowy medal dla każdego uczestnika, który ukończy wyścig na dystansie minimum 5 km w wymaganym limicie czasu 5 godzin, przesłany wraz z koszulką techniczną za pośrednictwem kuriera lub opcją InPost paczkomat (do wyboru)
WYSYŁKA PAKIETÓW
- Pakiet podstawowy – wysyłka medalu w terminie do 30 dni od daty otrzymania przez Organizatora potwierdzenia ukończenia wyścigu do każdego uczestnika, który ukończy wyścig na dystansie minimum 5 km w wymaganym limicie czasu 5 godzin. Wysyłka pierwszych medali rozpocznie się najpóźniej 15.11.2021 r. za pośrednictwem Poczty Polskiej – listem poleconym ekonomicznym.
- Pakiet rozszerzony – wysyłka w terminie do 45 dni od daty otrzymania przez Organizatora potwierdzenia ukończenia wyścigu, medalu oraz koszulki do każdego uczestnika, który ukończy wyścig na dystansie minimum 5 km w wymaganym limicie czasu. Wysyłka pierwszych zestawów (medal + koszulka) rozpocznie się najpóźniej 19.11.2021 r. za pośrednictwem kuriera lub opcji InPost Paczkomat